maandag 24 januari 2011

Autisme...... hoe ga ik daar als moeder mee om

Autisme klinkt zo mysterieus, maar Autisme is dan ook heel uitgebreid.
Je hebt Autisme in vele vormen, en bij elk kindje uit het zich weer anders.
Veel mensen slaan de spijker verkeerd als ze zeggen "Autisme, dan leven ze toch alleen in hun eigen wereldje?" nee, dat klopt niet, want dan heb je het over een kindje die een erg zware vorm van Autisme heeft.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik me soms mateloos kan irriteren aan mensen die van die rare uitspraken doen zoals "Ja, laat ze dan lekker buiten spelen, dan leren ze het vanzelf" dat was de grootste nonsens die ik in tijden had gehoord. Ik als moeder van 2 kindjes met beide Autisme, moet rekening houden met de jongens in alles wat ik doe en ga doen. Ik kan niet zomaar even spontaan plannen "Kom, we gaan naar de Efteling" om zo maar even iets te noemen. Ik moet dit vooraf heel goed plannen en ze daar goed in betrekken, doe ik dat niet en plan ik spontaan zo'n uitje, dan hebben we met zijn 4en gewoon een rot dag, en dat wist ik dan van te voren. Als een bijv een zaterdag naar de markt gaan of gewoon simpel de eendjes gaan voeren, moet ik dit van te voren tegen mijn jongens zeggen. Ik moet zeggen dat mijn  oudste daar relatief weinig last van heeft, maar de jongste kan daar behoorlijk heftig op reageren als we spontaan iets gaan ondernemen zonder het tegen hem gezegd te hebben. In het begin vond ik dit erg moeilijk en vond ik het balen, echter nu ik het geaccepteerd heb allemaal gaat het allemaal vanzelf.
Ik moet accepteren dat ik niet zomaar dingen kan gaan ondernemen zoals uitjes of verjaardagen.
En als we dan zo'n geplande uitje hebben, moeten we daarnaast ook nog eens rekening houden met evt druktes. Stel dat we lekker ergens lopen en alles gaat goed, ineens raakt de jongste van slag en slaat zijn handjes voor zijn oogjes en begint in de buggy te trappen met zijn beentjes. Dan moeten wij als ouders het besluit nemen om naar huis te gaan, en dan baal je zelf ook even, maar tegelijk doe ik dan ook de oudste te kort. Hij heeft het dan naar zijn zin, maar wij kunnen dan simpelweg niet blijven met de jongste.
We houden de jongste niet overal voor weg, want ik probeer het soms ook gewoon uit, en word het lastig, dan ga ik gewoon naar huis met hem.




Mijn oudste zoontje van 5 heeft de diagnose PDD-NOS, ook een vorm van Autisme. Hij is bijzonder sociaal aangelegd, en gaat een gesprekje (op zijn manier uiteraard) niet uit de weg met een wildvreemde.
Af en toe moet ik hem daar als moeder zijnde een halt in toe roepen, want hij zou zo nog met een ander mee lopen. Hij mag van mij met een vreemde praten, maar alleen als zijn papa of ik erbij zijn, het is niet anders.
Ik ben niet zo dat ik mijn kinderen niet met vreemde laat praten, het zijn net zo zeer mensen als dat wij dat zijn, soms lopen wij met zijn 4en over straat, en begint Julian tegen een tegemoet komende echtpaar te praten, en die mensen zie je dan gewoon ook echt genieten van zijn verhaaltjes. De man gaf mijn oudste een aai over zijn bol, en vervolgde samen met zijn vrouw hun wandeling. Als hij wil praten, laat hem dan maar lekker praten, tenzij hij een hele dag alleen maar aan het kleppen is, dan wil ik nog wel eens roepen "Zo lieve schat, hou nu eens even 5 minuutjes je snaveltje" als ik even moet telefoneren. Dan zit hij echt duidelijk op zijn praatstoel. Zijn gevoelens uit hij door te praten, dus ik laat hem merendeels gewoon zijn gangetje gaan. Hij mag van mij ook gewoon boos zijn als hij boos is, of verdrietig zijn als hij zich verdrietig voelt. Zo leert hij met zijn emoties om te gaan, en na een half uurtje tellen we saampjes tot 10 en roept hij "Klaaaaaar" en dan vraag ik hem "Waarom was je boos?" en dan kijkt hij mij even bedenkelijk aan en gaat verder met waar hij mee bezig was. Even later komt hij dan toch bij me en verteld hij waarom hij boos was. Hij is daarin precies eender als mij. Hij zoekt dan ook eerst even naar de woorden, om de gevoelens in woorden om te gaan zetten.

Met jongste zoontje van 3 heeft de diagnose Klassieke Autisme. Ook deze heb je weer in allerlei vormen en maten. Bij mijn jongste ontdekte we het rond zijn 2e jaar. Hij heeft een zware 1,5 jaar achter de rug, niet alleen mijn man en ik. Hij heeft zoveel moeten doen, zoals testjes, iedere keer weer van arts naar arts, op een gegeven moment is hij daar ook klaar mee, logisch. Wat is geweest, is geweest, daar ga ik dan ook niet meer op terugblikken. Als ik kijk naar waar wij waren, en naar waar wij nu staan met zijn 4en, word ik warm van binnen, en mag ik oprecht trots zijn op ons 4en, maar vooral op onze 2 jongens, want zij hebben het zwaarste werk geleverd.

Af en toe riep/ roep ik wel eens "Wanneer houdt het nou eens op?" maar als ik dit niet dragen kon als moeder zijnde, had ik dit nooit gekregen bedenk ik me dan. Dit zegt dan eigenlijk genoeg over mijn eigen kracht. Dit geldt echter ook voor alle andere moeder die het zwaar hebben met hun kids en er doorheen zitten.
Ik ben zelf geen christen, maar wel een boeddhist en ik ben er dan ook heilig van overtuigd, dat als een individu dit niet kan dragen, het ook niet zal krijgen. Het heeft me veel nare dagen bezorgd, maar anderzijds heb ik ontiegelijk veel geleerd van mijn jongens. Elke dag relativeren en beseffen dat ik in mijn handjes mag knijpen met die jongens van mij. Ik kom dan wel eens energie te kort, maar weet je hoeveel kracht ik krijg door de jongens? het gaat je sterken. Elke dag genieten alsof het je laatste is, dat is tegenwoordig mijn motto. Niet elke dag natuurlijk, want dat gaat gewoon niet, maar een kwestie ook van accepteren dat ook ik wel eens een off-day mag hebben. De perfecte moeder/ huisvrouw bestaat niet. En ja, dan laat ik maar een dag de stofzuiger liggen, jammer dan.

Ik heb het mezelf vaak kwalijk genomen, dat de jongens de Autisme door mij hadden gekregen.
Dat ik ze niet goed had opgevoed of te weinig liefde had gegeven. Gelukkig werd me dat ook keer op keer gezegd, dat het niet mijn schuld was/ is. Je doet er verrekte weinig aan, het enige wat telt is "Accepteren", perfecte plaatjes loslaten en vooral wennen aan nieuwe situaties waar je met 2 kindjes met autisme in terecht komt. Bovenal ermee leren omgaan is een belangrijke. Als je er mee leert omgaan, word je vele malen rustiger van binnen waardoor je dat ook gaat projecteren om je kind(jes) en zij hebben daar dan ook baat bij.

Moeder zijn van 2 prachtige knullen met Autisme is zwaar, maar geeft me tegelijk ook ontzettend veel kracht.
Zij leren niet alleen van mij, maar ik leer ook heel veel van hen.
Het komt goed allemaal.

Met vriendelijke groet en veel liefs, Nic

3 opmerkingen:

  1. Zo herkenbaar, zo verdietig, maar ook mooi en realistisch.
    En nu ga ik eerst een traantje weg pinken!
    Groetjes van een andere moeder die even een hele zware week heeft met haar prachtige kinderen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. De buitenwacht maken juist van die onhandige opmerkingen omdat ze a) een slecht beeld hebben van wat autisme hebben b) denken dat autisme a la 'Rainman' is en alles daarbuiten gewoon slechte opvoeding is van de ouders. Hoe vaak ik wel niet gehoord heb dat hij er wel overheen groeit of dat hij een normaal kind is, want zo op het eerste gezicht oogt hij normaal. Mensen kijken zo naar de oppervlakte...

    Mijn oudste heeft dus ook pdd-nos maar met een taalstoornis. Waar die van jouw kletst heeft de mijne daar moeite mee, maar die naiviteit wetende wat voor een kwaad in de wereld is vind ik ronduit beangstigend. Ook hij gaat zo met iedereen mee en elke keer moet ik hem vertellen nooit met andere mensen mee te gaan dan diegene die hij kent. Ooit zal ik moeten loslaten...

    En dan even dit voor je: Strong

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Silven,

    Loslaten is altijd een pijnlijk onderdeel.
    Ik merk bij mezelf ook dat het iedere keer weer slikken is wanneer ze weer een punt bereiken waar ik ze in vrij moet laten. Wetende dat ik terwijl ik iets loslaat altijd bang ben "Stel dat" of "Als dat maar goed gaat" wellicht ken je dit wel.

    Het overal voor willen beschermen merk ik ook op bij jou.

    Mensen hebben inderdaad het plaatje voor zich van de film Rainman waarin Dustin Hofman een geweldig rol speelt als Autist (Asperger)
    Sommige mensen weten helemaal niet wat Autisme is en dat geeft ook niet, alleen moeten ze dan vooral die onhandige opmerkingen voor zich houden, juist als ze niet weten waar ze het over hebben. Autisme is gewoon een heel breed begrip, en gelukkig weten wij dat :)

    Dank je wel voor je mooie tekst en het mooie plaatje, doet me goed. :)

    BeantwoordenVerwijderen